SÍNDROME DE ANGELMAN

15.2.16
A SA é uma doença genético-neurológica que se estima que afete um em cada 15 mil bebés. Descoberta em meados da década de 60 pelo médico Harry Angelman, esta síndrome é causada, na maioria dos casos, pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 herdado da mãe. A doença manifesta-se por volta do sexto mês de vida, ao verificar-se um atraso severo no desenvolvimento psicomotor, dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente, razão pela qual as crianças portadoras desta síndrome são conhecidas como “anjos".


A ANGEL foi constituída em Portugal, em 2012, por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de reunir esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos.



Para assinalar a data de 15 de fevereiro em Portugal, a associação realizará amanhã ações de sensibilização em escolas, um pouco por todo o país, onde irá oferecer pins, balões, pulseiras e folhetos informativos a crianças, pais e educadores. O objetivo destas ações é promover uma maior visibilidade sobre os sintomas associados a esta doença rara, para que haja um diagnóstico mais célere e, por consequência, uma abordagem de tratamento correta e mais imediata de cada caso.




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